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【健康中国】罕见病病例要做信息登记

发布日期:2019-10-24  09:35:43 来源:健康中国 浏览次数: 字体:[ ]

近日,国家卫生健康委办公厅发布《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》及《中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案》。《通知》指出,罕见病诊疗协作网成员医院应从今年11月1日开始病例信息登记工作,鼓励非协作网成员医院开展信息登记工作。

《通知》提出,2015年1月1日至今年10月31日期间诊断的病例,应当于今年12月31日前登记完成;今年11月1日起新诊断病例,应当发现一例,登记一例。《方案》强调,首批登记参照国家卫生健康委等5部门联合印发的《第一批罕见病目录》,共涉及121种罕见病,后续登记范围随国家政策进行调整和扩充。

据了解,今年年初,经省级卫生健康部门推荐及专家研究,先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网。其中,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院。《方案》要求,罕见病诊疗协作网成员医院应明确分管院领导,并指定责任部门负责罕见病诊疗管理及数据登记等工作,临床医师是罕见病登记的第一责任人,病案科负责疾病诊断编码、报卡完整性审核、患者后续随访工作;有条件的医疗机构,可成立罕见病专项管理办公室;医院应定期开展院内登记数据的自查和质控,保证登记数据的真实性、准确性。

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